小凤霞被确诊为脆骨病

 小凤霞被确诊为脆骨病 发病率百万分之一；小腿部畸形治疗三四万元远远不够

  昨日，记者从创伤医院了解到，经过对病情的分析和讨论，小凤霞的病已经基本被确定为遗传性脆骨病。而脆骨病目前在全世界都没有很好的治愈疗法，最好的办法就是注意保护骨骼，避免损伤。

记者徐晓静文/摄

  发病率百万分之一

  记者赶到小凤霞病房时，朱金秀不在。病友说，夜里有些凉，怕冻着孩子，朱金秀回租房处抱被子去了。小凤霞精神还好，正躺在床上看书。在医生值班室，记者了解到小凤霞目前大腿、小腿出现的骨折已经复位成功，估计再过两个多月就可以下床活动，但是小腿出现的月牙形畸形在本地难以治愈，已被诊断的脆骨病更是无法医治。

  武运伟医生说，小腿部的畸形治疗需要多段接骨手术，如果医疗条件和技术不是很完善的话，很有可能出现血管神经损伤，甚至造成腿部瘫痪。建议到北京、上海等这样大城市的医院去医治，这些医院不仅有术中检测的条件，接触的病例也比较多，治疗成功的概率会很大。大概需要多少费用？他表示，很难说清，可以肯定的是，三四万元估计远远不够用。

  “她的骨头很细，呈中间细两头粗的形状，皮质很薄，骨密度低。白眼珠是蓝色的，她母亲、舅舅的眼睛也是这样的，是遗传性脆骨病。”武运伟医生说，经过专门讨论，已经基本确定小凤霞患上了“成骨不全症”，也就是俗语所说的“脆骨病”。这种病发病率为百万分之一，非常罕见，目前在世界范围内治愈的可能性微乎其微的，最好的办法就是注意保护骨骼，避免损伤。

  “工作十几年来，小凤霞是我遇见的第一个脆骨病患者。”武运伟医生说，随着年龄的增长，成年以后，患者骨折次数将会相对减少，但是11岁以后有可能出现耳聋的并发症，患病率高达25%。对于8岁的小凤霞来说，即使小腿畸形治愈成功，平时非常注意避免外伤，3年以后仍将是她人生的一个坎儿。

  小凤霞期盼读书

  不经意的一次摔跤就要住院，还要面临耳聋的危险，一直期盼上学读书的小凤霞今后该怎么办？

  回到病房时，记者仍未见到朱金秀，小凤霞继续观赏着书上好看的图画。邻床刘大妈说，对于脆骨病的事儿，医生好像跟朱金秀说过，但是她不相信。小凤霞的骨头的确和常人不一样，她们拍片子看到的骨骼断裂是斜的，但是小凤霞却是直的，可能跟她骨头脆有关系。对于可能出现的耳聋并发症，病友们也只能感叹这个可怜孩子多桀的命运。刘大妈说，按说好心人给捐的钱已经不少了，有两三万了。但要是到大城市看病，估计就不够了。

  听到此，小凤霞轻声轻语地说：我妈妈说了，等我出院后，就带我到大城市把小腿畸形治好，然后就送我去上学。记忆中，从她四岁一次摔伤之后，小腿部就慢慢长弯了，母亲怕她因走路畸形严重，就给她买了一辆小车来骑。前面一个轮子、后面两个轮子，小凤霞说，几年来，她一直靠右腿踩车走路。

  对于害怕不害怕做手术，小凤霞说，“不怕，医生会打针，一迷糊过去就不疼了。反正我妈妈说了，腿治好后，就立即送我去上学，到时我就可以走路去了。”